Licht am Ende des Tunnels

Gestern war ich bei meiner Diabetesberaterin und das war auch höchste Zeit. Meine Werte waren so unkontrolliert, wie ich es noch nie erlebt habe: Hohe Spitzen Mittags und dann ein rasanter Abfall nachmittags mit extrem langwierigen und heftigen Hypos abends.

Das hat mich völlig fertig gemacht. Selbst wenn ich alles richtig gemacht habe, Essen abgewogen, DEA gehalten, waren meine Werte trotzdem so. Ich hab da überhaupt kein Land mehr gesehen, geschweige denn logische Zusammenhänge. Und wenn ich eins nicht ab kann, dann, wenn Dinge nicht logisch sind. Für mich der Inbegriff totaler Frustration. Jedenfalls habe ich in der letzten Woche diverse Zeit mit Heulen (wörtlich) und Zähneklappern (nicht wörtlich) verbracht. Das ging soweit, dass ich letzten Freitag bei der Arbeit nur noch abwechselnd in mein Diabetestagebuch und auf meinen Monitor gestarrt habe und von letzterem durch ersteres total agbelenkt war. (Ich hätte mich krank schreiben lassen sollen.) Gestern habe ich mich nicht getraut, zu Mittag zu essen, weil ich nicht wusste, wieviel ich dafür spritzen soll.

Aber Frau L. ist echt fit. Sie hat logische Zusammenhänge erkannt, die ich nicht gesehen habe und auf das Naheliegende geschaut, das ich schon längst aus den Augen verloren hatte. (Ihr wisst, wie das ist, oder? Man schließt nach und nach alle möglichen Einflussfaktoren aus (Stress, Katheter, Faktoren, Basalrate), bis am Ende nur noch total abstruse Dinge übrigbleiben (Gewebsveränderungen, Insulinantikörper, Schwangerschaft).)
Jedenfalls haben wir jetzt die Basalrate abends und den BE-Faktor mittags geändert. Wenn das klappt, habe ich einen Plan, wie ich eventuell noch die Basalrate oder den BE-Faktor morgens anpassen kann und eine Option auf Änderung des Korrekturfaktors mittags. aber immer schön eins nach dem anderen. Ich bin ja mal gespannt, wie es heute läuft... gestern abend hatte ich zumindest keine Unterzuckerung.

Closed-Loop-Studie Teil III

So, heute beginnt der zweite Teil der Studie. Am Montag wurden mir schon die ganzen Utensilien per Kurier geschickt, da hab ich das CGMS natürlich sofort wieder angelegt, auch wenn das eigentlich erst heute fällig gewesen wäre. Aber wer verzichtet schon freiwillig auf soviele Daten!

Die Dana habe heute morgen wieder angelegt - und mich promt wieder darüber aufgeregt. Das System besteht aus dem gefüllten, mit Kappe verschlossenen Reservoir und einer Gewindestange, die von hinten an das Reservoir geklemmt und dann von einem kleinen Apparat auf die richtige Länge reingeschraubt wird. Dann wird das Reservoir mit der Gewindestange in die Pumpe eingesetzt. Schraubt man dann den Deckel auf die Pumpe, fliegt einem die Reservoirschutzkappe promt um die Ohren, weil die Gewindestange zu weit eingeschraubt ist - man drückt quasi mit dem Deckel das Reservoir auf die Gewindestange, und das Insulin macht sich nach oben Platz. Und kommt einem gleich mit der Kappe zusammen entgegen. Und wenn man nicht aufpasst, läuft es am Reservoir vorbei in die Pumpe, ein Zustand, den man eigentlich unbedingt vermeiden sollte. Haha.
Naja, und dann schraubt man den Luer-Lock-Schlauch auf. Also bei mir ist die Pumpe an die Hose geklemmt oder in der Hosentasche, in jedem Fall aber an einem Ort, wo ich viel mit den Händen unterwegs bin und der viel Bewegung ausgesetzt ist. Ob ein Schraubverschluss da so hält... ich weiß ja nicht. Abfallen tut er vielleicht nicht, aber wenn er sich lockert reicht das ja vielleicht schon um Luft rauszulassen. Ausserdem - das konnte ich heute beim Befüllen testen - ändert sich die Insulinsäule dann innerhalb des Schlauchs. Vielleicht verschiebt sich das Insulin so wenig, dass man nur im Milli-Einheiten-Bereich weniger Insulin bekommt (oder mehr, beim Wiederfestschrauben), aber besonders beruhigend finde ich es trotzdem nicht.

Closed-Loop-Studie Teil II

Nach dem eher objektiven Teil folgen  in der Fortsetzung meine persönlichen Erfahrungen und Sicht der Dinge:

Worum es mir geht:

Also erst mal: Geil, dass ich das machen kann. Allein schon wegen der CGMS-Daten. Aber es ist auch einfach super spannend, eine neue Therapiemöglichkeit in der Entwicklung zu sehen. Und ja, das ist es mir Wert Urlaub und Überstundenzeiten zu opfern und ewig mit der Bahn in der Gegend rum zu fahren.

Drangekommen bin ich, weil Profil mich noch in ihrer Probandenkartei hatten und ich alle Auswahlkriterien erfülle – z.B. bereits eine Insulinpumpe verwende und auch das für die Studie vorgeschriebene Insulin benutze (Novo Rapid).

Da ich für Closed-Loop in der zweiten und Open-Loop in der ersten Phase ausgelost wurde, ist die zweite Phase für mich die spannendere. Aber trotzdem gibt es schon was zu berichten, denn auch ein ständiges CGMS ist für mich eine neue Erfahrung. (Hatte bisher nur mal den zu meiner Veo passenden Medtronic-Sensor für sechs Tage.) Und der Navigator ist ein total fancy Teil. Also wirklich, bunte Graphiken und Klingeltöne. Mein Freund hat gefragt, ob es auch Tetris oder Pong könnte – klare Antwort: So was ähnliches wie Pong, du versuchst immer mit dem Punkt zwischen den beiden grünen Linien zu bleiben.

Die Geräte:

Da ich auch das Freestyle von Abbot benutze und da noch nie Schwierigkeiten mit Messfehlern hatte, bin ich dem Navigator gegenüber vielleicht etwas ge-bias-t. Teststreifenbeleuchtung ist hier Standard. ;-) Außer bei sehr schnellen Richtungswechseln und BZ-Änderungen kann ich mich über die Genauigkeit nicht wirklich beschweren – wenn das Teil mal um mehr als 30 Punkte daneben liegt, kann man es halt neu kalibrieren – um Trends mitzukriegen ist es allemal genau genug. Nur der Sensorkleber ist doof: bei Wärme und Bewegung löst er sich ziemlich schnell ab, aber wehe, man versucht ihn beim regulären Wechsel abzumachen. Bei mir saß er so fest, dass ich mir fast Haut mit abgerissen hab. Ok, ich übertreibe etwas. Aber nur etwas, war schon ziemlich rot. Der Kleber hat auch noch so richtige Fäden gezogen, wo dann hinterher so prima die bunten Fusseln vom T-Shirt dran bleiben. Oh Mann, ich hätte Fotos machen sollen. :-D

Ein fast neuer Sensor - aber man sieht schon die dunklen Fussel-Klebe-Ränder 

Die Pumpe Dana ist leider keine, die ich weiterempfehlen würde. Allein das Befüllen des Reservoires ist so fehleranfällig, das sie für mich außerhalb der Studie niemals in Frage käme. Auch von diesem Luer-Lock-Verschluss bin ich immer noch nicht überzeugt. Ein Pluspunkt ist der Klebstoff an den Kathetern, weil er für mich genau die richtige Mischung aus fest und nicht zu klebrig hat.

Die Studienpumpe, hier noch nicht in action

Meine Woche im Open-Loop (und davor):

Leider habe ich bei diesem Pong-Spiel ziemlich abge-loose-t. Mein Diabetes hat beschlossen, mitten in der Vorphase rum zu spacken. Auf einmal hatte ich BZs in den 300ern, völlig ohne Grund, aber gerne gefolgt von heftigen Hypos. Dieser Zustand hat sich während der Testphase etwas stabilisiert, aber im Großen und Ganzen sind meine Werte sonst doch kontrollierter. Also, nicht unbedingt immer besser, aber nachvollziehbarer und nicht so willkürlich. Was das für die Studie bedeutet, da bin ich mir nicht ganz sicher. Wenn sich meine Werte nicht weiter stabilisieren und so bescheuert bleiben, macht es insofern keinen Unterschied, als das die Situation in beiden Testphasen vergleichbar bleibt. Wenn sie sich stabilisieren, würde das im direkten Vergleich das Closed-Loop-System deutlich besser aussehe lassen, als es eigentlich ist. Möglich, dass das statistisch hinterher nicht ins Gewicht fällt, da man ja den Durchschnitt von 18 Probanden betrachtet. Auf der anderen Seite waren meine Werte schon echt krass und 18 sind jetzt ja auch nicht so viele…

Hier mal so ein Stück von einem momentan "typischen" Tag

Den Navigator zu benutzen fand ich super. Nett ist, dass man mit allem Verbrauchsmaterial hinreichend ausgestattet wird, sodass ich noch Testreifen übrig hatte, die in mein Freestyle passen. Nach insgesamt fast vier Wochen mit dem Navigator (Eingewöhnungsphase+Vorphase+Testphase) fühlt man sich ohne die ständige Info über die Zuckertrends nämlich etwas nackt, und da bin ich doch ganz froh über ein paar mehr Teststreifen um zusätzlich zu messen. Ich messe zum Beispiel im Moment immer nach den Mahlzeiten, was ich sonst eigentlich nie getan habe. (Ist aber in der Testphase vorgeschrieben und bei meinen komischen BE-Faktoren gerade auch eine echt gute Idee.)

Nett war es auch, zweimal am Tag mit der Studienärztin zu telefonieren. Dass man das tut, ist im Protokoll so vorgeschrieben, aber wie man es tut, steht nirgendwo. Jedenfalls hat sie nicht einfach nur angerufen und gesagt: „Sie wissen ja, im Protokoll steht ich muss Sie anrufen… irgendwelche besonderen Vorkommnisse? Nein? Dann danke, tschüss“, sondern sie hat sich richtige ernsthaft erkundigt, ob es mir gut geht, mit mir besprochen, wie die Werte waren und wie ich deswegen meine Therapie anpassen will, und sich auch einfach so ein bisschen unterhalten. Das war einfach wirklich richtig nett. Und ist mit ein Grund, dass ich mich auch schon auf den zweiten Teil freue.

So und am nächsten Mittwoch fängt bereits die zweite Vorphase an. Fortsetzung folgt! 

Closed-Loop-Studie Teil I

Seit etwa Anfang des Monats nehme ich an einer Studie teil, in der eine neue Therapiemöglichkeit getestet werden soll. Die Hälfte ist jetzt rum und es gibt schon viel zu berichten. Um nicht dem „too long didn’t read“ anheim zu fallen, poste ich’s mal in mehreren Teilen.

Worum es geht :

Getestet werden soll ein Closed-Loop-Algorithmus. Dieser wird mithilfe eines kleinen Laptops berechnet, der per Bluetooth CGMS-Daten empfängt und per Bluetooth Befehle an die Studien-Insulinpumpe sendet. Der Algorithmus steuert dabei aber nur die Basalrate, Mahlzeitenboli und Sport müssen weiterhin vom Anwender/Probanden/Patienten übernommen werden. Schließlich kann das Ding noch keine Gedanken lesen und hat immer den Verzögerungsnachteil durch die Messung der Glukose im Unterhautfettgewebe und die Wirkkurve des Insulins. Manche Dinge muss man da eben doch im Vorhinein steuern.

Ablauf:

Getestet wird an insgesamt 18 Probanden in drei Ländern (England, Deutschland, Österreich). Jeder Proband durchläuft zwei Testphasen, davon eine mit und eine ohne Closed-Loop-System. Welche Phase zuerst kommt, wird vorher ausgelost. Nach einem Trainingstermin bekommt man alle Geräte (außer dem Closed-Loop-Teil) schon mal mit nach Hause, um sich damit vertraut zu machen. (Das bedeutet also auch eine halbe zusätzliche Woche gratis CGMS-Gebrauch.)  Jede Testphase hat eine siebentägige Vorlaufphase und beginnt danach mit einem stationären Tag in einer Klinik, bzw. in Deutschland in einem Institut (Profil, Institut für Stoffwechselforschung in Neuss). Danach lebt man sieben weitere Tage seinen ganz normalen Alltag zu Hause – das ist der eigentliche Test.

01.08.	Trainingstermin
02.08.	Eingewöhnungsphase	11 Tage
13.08.	1. Vorphase	7 Tage
20.08.	1. Testphase (bei mir Open Loop), beginnend mit stationärem Tag	1 + 7 Tage
28.08.	Wash-out-Phase	7 Tage
04.09.	2. Vorphase	5 Tage
09.09.	2. Testphase (bei mir Closed Loop), beginnend mit stationärem Tag	1 + 7 Tage
17.09.	Abschlussuntersuchung

Die Geräte:

Das CGMS ist der Navigator von Abbot. Die Funkreichweite beträgt ein paar mehr Meter (10 oder so). Die Studienpumpe ist die Dana. Beide Geräte wurden vor allem deswegen ausgewählt, weil sie über Bluetooth kommunizieren können. Den Closed-Loop-Laptop habe ich noch nicht genau gesehen, ich weiß aber schon das Windows drauf läuft. (Na, ob das gut geht? ;-) ) Er ist aber etwa so groß und so schwer wie ein dickes Taschenbuch würde ich schätzen. Die Übertragungsreichweite beträgt leider nur etwa 3m, sodass man ihn tatsächlich immer mit sich rumschleppen muss. Der Algorithmus wurde von der Uni Cambridge entwickelt, die auch der Sponsor/Finanzier/Auftraggeber der Studie ist. 

Fortsetzung folgt!

Es ist mein Blog und ich mach hier was ich will

Wow, ich war schon seit einem Jahr nicht mehr hier. Hätte nicht gedacht, dass es so lang ist. Aber so ist es eben - manchmal interessiert mich meine Krankheit mehr, manchmal weniger. Manchmal will ich den Austausch mit anderen, will alles wissen und alles machen und manchmal nicht.
Was mich dazu bringt,  mal wieder hier reinzuschauen, sind drei Dinge:

• Ich habe die DeDOC entdeckt. Ich wusste, dass es sie gibt, aber ich wusste nicht, dass sie so groß ist! Deshalb gibt's ab jetzt auch posts auf Deutsch.
• Ich nehme an einer klinischen Studie zum Testen von neuen Therapiemöglichkeiten teil, genauer gesagt einem Closed-Loop-System. Wenn das nicht berichtenswert ist, dann weiß ich es auch nicht.
• Im Moment bin ich ganz motiviert mich um meinen D zu kümmern, und Austauschen und neue Kontakte knüpfen würde ich (mich) gerade auch gern.

Auf bald!