Licht am Ende des Tunnels

Gestern war ich bei meiner Diabetesberaterin und das war auch höchste Zeit. Meine Werte waren so unkontrolliert, wie ich es noch nie erlebt habe: Hohe Spitzen Mittags und dann ein rasanter Abfall nachmittags mit extrem langwierigen und heftigen Hypos abends.

Das hat mich völlig fertig gemacht. Selbst wenn ich alles richtig gemacht habe, Essen abgewogen, DEA gehalten, waren meine Werte trotzdem so. Ich hab da überhaupt kein Land mehr gesehen, geschweige denn logische Zusammenhänge. Und wenn ich eins nicht ab kann, dann, wenn Dinge nicht logisch sind. Für mich der Inbegriff totaler Frustration. Jedenfalls habe ich in der letzten Woche diverse Zeit mit Heulen (wörtlich) und Zähneklappern (nicht wörtlich) verbracht. Das ging soweit, dass ich letzten Freitag bei der Arbeit nur noch abwechselnd in mein Diabetestagebuch und auf meinen Monitor gestarrt habe und von letzterem durch ersteres total agbelenkt war. (Ich hätte mich krank schreiben lassen sollen.) Gestern habe ich mich nicht getraut, zu Mittag zu essen, weil ich nicht wusste, wieviel ich dafür spritzen soll.

Aber Frau L. ist echt fit. Sie hat logische Zusammenhänge erkannt, die ich nicht gesehen habe und auf das Naheliegende geschaut, das ich schon längst aus den Augen verloren hatte. (Ihr wisst, wie das ist, oder? Man schließt nach und nach alle möglichen Einflussfaktoren aus (Stress, Katheter, Faktoren, Basalrate), bis am Ende nur noch total abstruse Dinge übrigbleiben (Gewebsveränderungen, Insulinantikörper, Schwangerschaft).)
Jedenfalls haben wir jetzt die Basalrate abends und den BE-Faktor mittags geändert. Wenn das klappt, habe ich einen Plan, wie ich eventuell noch die Basalrate oder den BE-Faktor morgens anpassen kann und eine Option auf Änderung des Korrekturfaktors mittags. aber immer schön eins nach dem anderen. Ich bin ja mal gespannt, wie es heute läuft... gestern abend hatte ich zumindest keine Unterzuckerung.

Closed-Loop-Studie Teil III

So, heute beginnt der zweite Teil der Studie. Am Montag wurden mir schon die ganzen Utensilien per Kurier geschickt, da hab ich das CGMS natürlich sofort wieder angelegt, auch wenn das eigentlich erst heute fällig gewesen wäre. Aber wer verzichtet schon freiwillig auf soviele Daten!

Die Dana habe heute morgen wieder angelegt - und mich promt wieder darüber aufgeregt. Das System besteht aus dem gefüllten, mit Kappe verschlossenen Reservoir und einer Gewindestange, die von hinten an das Reservoir geklemmt und dann von einem kleinen Apparat auf die richtige Länge reingeschraubt wird. Dann wird das Reservoir mit der Gewindestange in die Pumpe eingesetzt. Schraubt man dann den Deckel auf die Pumpe, fliegt einem die Reservoirschutzkappe promt um die Ohren, weil die Gewindestange zu weit eingeschraubt ist - man drückt quasi mit dem Deckel das Reservoir auf die Gewindestange, und das Insulin macht sich nach oben Platz. Und kommt einem gleich mit der Kappe zusammen entgegen. Und wenn man nicht aufpasst, läuft es am Reservoir vorbei in die Pumpe, ein Zustand, den man eigentlich unbedingt vermeiden sollte. Haha.
Naja, und dann schraubt man den Luer-Lock-Schlauch auf. Also bei mir ist die Pumpe an die Hose geklemmt oder in der Hosentasche, in jedem Fall aber an einem Ort, wo ich viel mit den Händen unterwegs bin und der viel Bewegung ausgesetzt ist. Ob ein Schraubverschluss da so hält... ich weiß ja nicht. Abfallen tut er vielleicht nicht, aber wenn er sich lockert reicht das ja vielleicht schon um Luft rauszulassen. Ausserdem - das konnte ich heute beim Befüllen testen - ändert sich die Insulinsäule dann innerhalb des Schlauchs. Vielleicht verschiebt sich das Insulin so wenig, dass man nur im Milli-Einheiten-Bereich weniger Insulin bekommt (oder mehr, beim Wiederfestschrauben), aber besonders beruhigend finde ich es trotzdem nicht.

Closed-Loop-Studie Teil II

Nach dem eher objektiven Teil folgen  in der Fortsetzung meine persönlichen Erfahrungen und Sicht der Dinge:

Worum es mir geht:

Also erst mal: Geil, dass ich das machen kann. Allein schon wegen der CGMS-Daten. Aber es ist auch einfach super spannend, eine neue Therapiemöglichkeit in der Entwicklung zu sehen. Und ja, das ist es mir Wert Urlaub und Überstundenzeiten zu opfern und ewig mit der Bahn in der Gegend rum zu fahren.

Drangekommen bin ich, weil Profil mich noch in ihrer Probandenkartei hatten und ich alle Auswahlkriterien erfülle – z.B. bereits eine Insulinpumpe verwende und auch das für die Studie vorgeschriebene Insulin benutze (Novo Rapid).

Da ich für Closed-Loop in der zweiten und Open-Loop in der ersten Phase ausgelost wurde, ist die zweite Phase für mich die spannendere. Aber trotzdem gibt es schon was zu berichten, denn auch ein ständiges CGMS ist für mich eine neue Erfahrung. (Hatte bisher nur mal den zu meiner Veo passenden Medtronic-Sensor für sechs Tage.) Und der Navigator ist ein total fancy Teil. Also wirklich, bunte Graphiken und Klingeltöne. Mein Freund hat gefragt, ob es auch Tetris oder Pong könnte – klare Antwort: So was ähnliches wie Pong, du versuchst immer mit dem Punkt zwischen den beiden grünen Linien zu bleiben.

Die Geräte:

Da ich auch das Freestyle von Abbot benutze und da noch nie Schwierigkeiten mit Messfehlern hatte, bin ich dem Navigator gegenüber vielleicht etwas ge-bias-t. Teststreifenbeleuchtung ist hier Standard. ;-) Außer bei sehr schnellen Richtungswechseln und BZ-Änderungen kann ich mich über die Genauigkeit nicht wirklich beschweren – wenn das Teil mal um mehr als 30 Punkte daneben liegt, kann man es halt neu kalibrieren – um Trends mitzukriegen ist es allemal genau genug. Nur der Sensorkleber ist doof: bei Wärme und Bewegung löst er sich ziemlich schnell ab, aber wehe, man versucht ihn beim regulären Wechsel abzumachen. Bei mir saß er so fest, dass ich mir fast Haut mit abgerissen hab. Ok, ich übertreibe etwas. Aber nur etwas, war schon ziemlich rot. Der Kleber hat auch noch so richtige Fäden gezogen, wo dann hinterher so prima die bunten Fusseln vom T-Shirt dran bleiben. Oh Mann, ich hätte Fotos machen sollen. :-D

Ein fast neuer Sensor - aber man sieht schon die dunklen Fussel-Klebe-Ränder 

Die Pumpe Dana ist leider keine, die ich weiterempfehlen würde. Allein das Befüllen des Reservoires ist so fehleranfällig, das sie für mich außerhalb der Studie niemals in Frage käme. Auch von diesem Luer-Lock-Verschluss bin ich immer noch nicht überzeugt. Ein Pluspunkt ist der Klebstoff an den Kathetern, weil er für mich genau die richtige Mischung aus fest und nicht zu klebrig hat.

Die Studienpumpe, hier noch nicht in action

Meine Woche im Open-Loop (und davor):

Leider habe ich bei diesem Pong-Spiel ziemlich abge-loose-t. Mein Diabetes hat beschlossen, mitten in der Vorphase rum zu spacken. Auf einmal hatte ich BZs in den 300ern, völlig ohne Grund, aber gerne gefolgt von heftigen Hypos. Dieser Zustand hat sich während der Testphase etwas stabilisiert, aber im Großen und Ganzen sind meine Werte sonst doch kontrollierter. Also, nicht unbedingt immer besser, aber nachvollziehbarer und nicht so willkürlich. Was das für die Studie bedeutet, da bin ich mir nicht ganz sicher. Wenn sich meine Werte nicht weiter stabilisieren und so bescheuert bleiben, macht es insofern keinen Unterschied, als das die Situation in beiden Testphasen vergleichbar bleibt. Wenn sie sich stabilisieren, würde das im direkten Vergleich das Closed-Loop-System deutlich besser aussehe lassen, als es eigentlich ist. Möglich, dass das statistisch hinterher nicht ins Gewicht fällt, da man ja den Durchschnitt von 18 Probanden betrachtet. Auf der anderen Seite waren meine Werte schon echt krass und 18 sind jetzt ja auch nicht so viele…

Hier mal so ein Stück von einem momentan "typischen" Tag

Den Navigator zu benutzen fand ich super. Nett ist, dass man mit allem Verbrauchsmaterial hinreichend ausgestattet wird, sodass ich noch Testreifen übrig hatte, die in mein Freestyle passen. Nach insgesamt fast vier Wochen mit dem Navigator (Eingewöhnungsphase+Vorphase+Testphase) fühlt man sich ohne die ständige Info über die Zuckertrends nämlich etwas nackt, und da bin ich doch ganz froh über ein paar mehr Teststreifen um zusätzlich zu messen. Ich messe zum Beispiel im Moment immer nach den Mahlzeiten, was ich sonst eigentlich nie getan habe. (Ist aber in der Testphase vorgeschrieben und bei meinen komischen BE-Faktoren gerade auch eine echt gute Idee.)

Nett war es auch, zweimal am Tag mit der Studienärztin zu telefonieren. Dass man das tut, ist im Protokoll so vorgeschrieben, aber wie man es tut, steht nirgendwo. Jedenfalls hat sie nicht einfach nur angerufen und gesagt: „Sie wissen ja, im Protokoll steht ich muss Sie anrufen… irgendwelche besonderen Vorkommnisse? Nein? Dann danke, tschüss“, sondern sie hat sich richtige ernsthaft erkundigt, ob es mir gut geht, mit mir besprochen, wie die Werte waren und wie ich deswegen meine Therapie anpassen will, und sich auch einfach so ein bisschen unterhalten. Das war einfach wirklich richtig nett. Und ist mit ein Grund, dass ich mich auch schon auf den zweiten Teil freue.

So und am nächsten Mittwoch fängt bereits die zweite Vorphase an. Fortsetzung folgt! 

Closed-Loop-Studie Teil I

Seit etwa Anfang des Monats nehme ich an einer Studie teil, in der eine neue Therapiemöglichkeit getestet werden soll. Die Hälfte ist jetzt rum und es gibt schon viel zu berichten. Um nicht dem „too long didn’t read“ anheim zu fallen, poste ich’s mal in mehreren Teilen.

Worum es geht :

Getestet werden soll ein Closed-Loop-Algorithmus. Dieser wird mithilfe eines kleinen Laptops berechnet, der per Bluetooth CGMS-Daten empfängt und per Bluetooth Befehle an die Studien-Insulinpumpe sendet. Der Algorithmus steuert dabei aber nur die Basalrate, Mahlzeitenboli und Sport müssen weiterhin vom Anwender/Probanden/Patienten übernommen werden. Schließlich kann das Ding noch keine Gedanken lesen und hat immer den Verzögerungsnachteil durch die Messung der Glukose im Unterhautfettgewebe und die Wirkkurve des Insulins. Manche Dinge muss man da eben doch im Vorhinein steuern.

Ablauf:

Getestet wird an insgesamt 18 Probanden in drei Ländern (England, Deutschland, Österreich). Jeder Proband durchläuft zwei Testphasen, davon eine mit und eine ohne Closed-Loop-System. Welche Phase zuerst kommt, wird vorher ausgelost. Nach einem Trainingstermin bekommt man alle Geräte (außer dem Closed-Loop-Teil) schon mal mit nach Hause, um sich damit vertraut zu machen. (Das bedeutet also auch eine halbe zusätzliche Woche gratis CGMS-Gebrauch.)  Jede Testphase hat eine siebentägige Vorlaufphase und beginnt danach mit einem stationären Tag in einer Klinik, bzw. in Deutschland in einem Institut (Profil, Institut für Stoffwechselforschung in Neuss). Danach lebt man sieben weitere Tage seinen ganz normalen Alltag zu Hause – das ist der eigentliche Test.

01.08.	Trainingstermin
02.08.	Eingewöhnungsphase	11 Tage
13.08.	1. Vorphase	7 Tage
20.08.	1. Testphase (bei mir Open Loop), beginnend mit stationärem Tag	1 + 7 Tage
28.08.	Wash-out-Phase	7 Tage
04.09.	2. Vorphase	5 Tage
09.09.	2. Testphase (bei mir Closed Loop), beginnend mit stationärem Tag	1 + 7 Tage
17.09.	Abschlussuntersuchung

Die Geräte:

Das CGMS ist der Navigator von Abbot. Die Funkreichweite beträgt ein paar mehr Meter (10 oder so). Die Studienpumpe ist die Dana. Beide Geräte wurden vor allem deswegen ausgewählt, weil sie über Bluetooth kommunizieren können. Den Closed-Loop-Laptop habe ich noch nicht genau gesehen, ich weiß aber schon das Windows drauf läuft. (Na, ob das gut geht? ;-) ) Er ist aber etwa so groß und so schwer wie ein dickes Taschenbuch würde ich schätzen. Die Übertragungsreichweite beträgt leider nur etwa 3m, sodass man ihn tatsächlich immer mit sich rumschleppen muss. Der Algorithmus wurde von der Uni Cambridge entwickelt, die auch der Sponsor/Finanzier/Auftraggeber der Studie ist. 

Fortsetzung folgt!

Es ist mein Blog und ich mach hier was ich will

Wow, ich war schon seit einem Jahr nicht mehr hier. Hätte nicht gedacht, dass es so lang ist. Aber so ist es eben - manchmal interessiert mich meine Krankheit mehr, manchmal weniger. Manchmal will ich den Austausch mit anderen, will alles wissen und alles machen und manchmal nicht.
Was mich dazu bringt,  mal wieder hier reinzuschauen, sind drei Dinge:

• Ich habe die DeDOC entdeckt. Ich wusste, dass es sie gibt, aber ich wusste nicht, dass sie so groß ist! Deshalb gibt's ab jetzt auch posts auf Deutsch.
• Ich nehme an einer klinischen Studie zum Testen von neuen Therapiemöglichkeiten teil, genauer gesagt einem Closed-Loop-System. Wenn das nicht berichtenswert ist, dann weiß ich es auch nicht.
• Im Moment bin ich ganz motiviert mich um meinen D zu kümmern, und Austauschen und neue Kontakte knüpfen würde ich (mich) gerade auch gern.

Auf bald!

Meter Accuracy

Probably preaching to the choir with this post, but still:

I test twice with my meter every time I have a result >250. Sometimes the variations are huge, one example from last week: 428 mg/dl vs. 303 mg/dl. In this case, the deviation from the true value (which of course I don't know) has to be at least 17%. (Interested in the math? See below*.)

Meters in Germany, as well as in the US, need to have a deviation of no more than 20% (only ~60% of the approved meters on the German market even fulfill this standard).

Edit: Somebody pointed out to me, that this sentence is contradictory in itself. (Thank you, Holger.) So let me elaborate: Meters in the EU need to have an CE certificate, which officially requires the fulfillment of the ISO norm 15197:2003 (deviations <20% or <15mg/dl for BS <75 mg/dl). But this certificate is merely a statement by the manufacturer (or the importer), that the meter fulfills the standard European regulations. Nobody checks who checked for the fulfillment of the ISO norm (e.g. the manufacturer). The CE certificate can be issued by a lot of so-called Notified Bodies in the EU.
A study by the university of Ulm lead by Dr. Freckmann and published in 2009 showed that actually only 60% of the meters in Germany fulfill the ISO norm.

The manufacturers argument to legitimate low meter accuracy usually is, that with this deviation no decisions in your diabetes therapy change, and that for high blood sugars usual correction scales can't be used anymore anyway, due to changed metabolic processes. (Or at least that's what meter company representatives told my at an expo.)

Well, I still use my usual correction scale and it works fine, as long as I use the average of my two tests to calculate it! If I know that my high reading is due to a miscalculated meal or a skipped bolus, there is no reason for ketones or anything else which would give reason for a different correction scale. And even if there was, does any of you have one??? I certainly don't.

Using the normal correction scale on a reading that might be easily 60 points above my actual blood sugar, means that I will most likely end up with a reading 60 points below my aim. So at 40 mg/dl!

Dear pharmaceutical industry: A low like that can be life threatening, so don't tell me a 20% deviation does not lead to changes in therapy decisions! Even smaller deviations do!

With the tight control a lot of diabetics try to obtain, 15% or even 20% deviation are too much to fit our needs. I don't care whether my meter needs only small drops of blood, is quick and small, can be attached to an ipod, sends data to my pump, has background light, comes in pink or can sing songs: If it doesn't fit my needs of accuracy, it's not better than its predecessor! You are producing meters for 20 years now, and there is hardly any real progress in this area.

Also keep in mind, that the guaranteed deviation only has to be kept in 95% of the tests. So in the other 5% my values can be of by 30% or whatever.

And don't you dare shifting the blame to the patients for not washing their hands and whatnot! A lot of the patients are very thorough with their testing routine and it would be a shame not to improve meter accuracy because of the patients who wouldn't make use of it. Also, if your meters don't pass the on-road test that's not the patients fault but something you should put some serious R&D into.

As said before, I'm probably preaching to the choir here. But in my opinion it can't be stressed enough: Something has to happen in terms of meter accuracy, otherwise all of the other diabetes gizmos are useless!

15 years of developement and I don't see a difference.

Fine-tuning my pumps basal rates? Ha!

Hopefully I can follow-up this post with another one about meter accuracy soon, but I first need to find some additional information about the subjact-matter.


*If 428 is 12% above the true value, the true value is 428/112*100, because 428 are 112% of the original value. True value: 382
If 303 is 12% below the true value, the true value is 303/88*100, because 303 are 88% of the original value. True value: 344
As you see, the upper value is still above the lower value, after calculating in a 12% deviation. This means, the deviation has to be larger. As you can see in the small table below, I tried this for increasing deviations, and only at 17% deviation the upper value matches the lower value. This means, I might have had a blood sugar of 365mg/dl. 
With a deviation of 20%, my bs could have been between 357 and 379.

upper lower deviation
382     344    12%
379     348    13%
375     352    14%
372     356    15%
369     361    16%
366     365    17%
  ⁞          ⁞        ⁞
357     379    20%

My Ice Cream Diabetes

My CDE recently told me, that brittle diabetes is not only a generally used description of hard to control T1D (as is mine but I think that's just because I'm really sensitive to... a lot of things), but actually an official term in the International Statistical Classification of Diseases by the WHO.

My first association with the word brittle though, is this:

Bolus worthy.

Sometimes diabetes makes me chuckle.

And then my roommate said yesterday, when I finished a basal rating test with a flat line of numbers: "Seems even your macadamia caramel diabetes is nice sometimes". He had me bursting into laughter. :D

Juice

Sometimes it's just so friggin frustrating.

"Anybody wants juice?"

Yeah, sure. But I can't just say yes, like you do. It means I have to leave the room to get my test kit and do a blood check. Than make a decision whether I want to bolus for this and take the risk of trouble with my sugars or just leave it. And if I decide to take the risk, I take a risk drinking friggin' juice!

"No, thanks."

I reconsiderd than, because I won't have diabetes stop me from doing anything. I checked, bolussed and drank the juice. But it really gets to me, that it isn't just the enjoyment it seems to be for everyone else around me.

"You know I can count the litres of OJ I drank within the last 15 years probably with the fingers of one hand?" - "Oh. I coundn't."

And that happend right after I had to eat something - despite having no desire of even eating chocolate - just to be able to bike up a hill.

Worst thing is, they don't get it. So frustrating. I know you do though, so thanks for listening(reading).

P.S.: Oh, and for dinner was risotto (~106g carbs/serving) and ice cream (~76g carbs/serving). Need I say more?

Mostly about thigh sites

I don't want to use a bullet list, but I want to talk about different things today. Here we go!

First of all, thanks to Karen for the wonderful DBlogWeek! I had a lot of fun and remembered why writing is fun in the first place. Also I read a lot of blogs I wouldn't have come across otherwise. You'll probably see some of seem in my blogroll soon (that is, when I update it, which will be after reading a lot more posts from last week).

Secondly, I was thinking about changing my insulin pump site to my thigh today. I've never done it before, but I know a lot of PWDs have made good experiences with them. And I feel I run out of space on my belly, hipps and lower back. I change my set about every three days and I use about *gets up, undresses half, tries to count the last little red spots and favorite places for cannulas around her body middle, redresses and continues to write* 16 or so different places, rotating counter-clockwise, so every spot is used only about every 48 days. But I can see a little red dot left behind for two weeks after I removed the cannula. And that has me wondering how much damage it does to my tissue. Long story short: I'd like to conquer new areas in my body for sites. And I wanted to try my thighs today. But I was hesitant - there are so many blood vessels in my legs, that I can see shine through my skin. I also like to place a set where I can take a skin fold between my fingers - heritage of old school MDI days - and for me that's difficult with my thighs, for some reason (which is not me being skinny). It feels more secure to me. I did shots in my thighs too, but that's a long time ago and they always had the tendency of bleeding more often then belly or buttock shots.
In the end I choose to use my belly again, because there'll be a performance of my jazz dance group tomorrow and I don't want the set to show through the leggings of the costume and I wanted to be on the save side with moving and all that jazz. But I still want to give thigh sites a try. If any of you could dispel my doubts or has words of encouragement to offer, they are greatly appreciated. I'd love to be able to bring myself to try thigh sites.

Third, my outfit today. If that isn't advocating for diabetes, I don't know what is. ;-)

Yeah, that's right. You see a belly site there. 

And yes, I made the pic standing in front

 of a mirror which is not entirely clean.

DBlogWeek - Something good to eat wildcard

Today is wildcard time for me! I'd like to share with you a recipe I cooked for my last birthday party. As I supposed beforehand some of the guests loved it, while others stated it to be not their cup of tea. But as it is very low carb, prepared within 20 minutes and can be done by anyone no matter how small the cooking skills, I thought it's the right recipe to share with you! (I loved it, too.)
It's actually a traditional medieval dish, from the 14th century. I got it from here, made just small modifications and take the freedom to translate it for you.

Blanc manger - for 4 servings

You will need:
600 gr chicken breast
300 gr peeled and grounded almonds
30 gr butter
30 gr rice flour (you can ground rice e.g. with a coffee mill)
100ml dry white wine (or to taste)
artificial sweetener, equivalent to 60-75 gr of sugar
dash of salt

Cut the chicken into bite-sized pieces and cook them in boiling water for 10-15 minutes.
In the meantime, prepare a mush from the almonds, 900 ml water and the white wine. Puree it with a blender. (You can substitute more from the water with wine, if you like, but I wouldn't recommend more than 300 ml of wine, the taste gets quite intrusive then.)
Strain the chicken, then add almond mush and butter. Bring it to a boil, than add the rice flour to thicken it.
Add the artificial sweetener and a dash of salt (not more!).

Contains:  2718 kcal/11375 kJ, 192 gr of fat, 35 gr of carbs, 203 gr of proteins
Per serving:  680 kcal/2843 kJ, 48 gr of fat, 9 gr of carbs, 51 gr of proteins

If you haven't realized it yet: This is a sweet dish with chicken - a little unusual - and it is not the french pudding. You can see it in the large pot in the front, surrounded by a lot of other medieval dishes! It looks more liquid in the pic than it actually is, though. Enjoy!